희귀난치성질환이란 국내에서 유병률 2만명 이하로 발생해 발병원인 및 치료법이 개발되지 않은 질환을 의미하며, 50만명 정도의 환자가 있을 것으로 추정된다. 현재 질병관리본부에서 운영 중인 희귀난치성질환 헬프라인(helpline.nih.go.kr)에는 1065개의 질환이 등록돼 있다.
이에 생보재단은 기준중위소득 100% 이하의 저소득 희귀난치성질환자에게 1인당 연간 최대 500만원의 의료비를 지원할 계획이다. 정부에서 지원하지 않는 질환 667개를 포함한 총 1065개 희귀난치성질환이 지원대상이다.
전국 69개 협약병원 사회복지팀(사회복지사)을 통해 매주 신청할 수 있으며 추천서 양식, 구비서류 등 자세한 내용은 생명보험사회공헌재단 홈페이지(www.lif.or.kr)를 통해 확인하면 된다.
유석쟁 전무는 “희귀난치성질환은 평생 치료해야 하지만 과다한 의료비 부담으로 치료를 포기하는 경우가 많다.”며 “앞으로도 생명보험사들의 생명존중, 생명사랑 정신을 이어받아 희귀난치성질환으로 고통 받고 있는 환우와 가족에게 전해질 수 있도록 노력하겠다.”고 말했다.
생보재단은 지난 2011년부터 5년간 희귀난치성질환자를 위한 의료비 지원사업을 펼쳐 총 2912명에게 57억2000만원을 지원해오고 있다.
박경린 기자 pudding@fntimes.com